L'association de parents pour la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement (APDITED)

Être parent d’un enfant qui présente une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement est une aventure unique.

 

Extrait de l'essai « Bienvenue en Hollande » de Emily Perl Kingley (1987)

 

«On me demande souvent de décrire ce que représente l'éducation d'un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n'ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu'elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit: Attendre un enfant, c'est comme planifier un fabuleux voyage ... en Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans: le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant! Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l'avion atterrit et le commandant de bord annonce: «Bienvenue en Hollande». Hollande?, dites-vous. Que voulez vous dire par Hollande? J'ai pris un billet pour l'Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie. Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c'est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas enmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n'est qu'un endroit différent. Vous devez donc sortir de l'avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n'auriez jamais rencontrées autrement. C'est seulement un endroit différent. C'est un rythme plus lent qu'en Italie, moins exubérant aussi. Quelque temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes ... que la Hollande a même des Rembrandt! Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu'ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz: «Oui, c'est là que je devais aller, c'est ce que j'avais planifié. Cette douleur ne s'en ira jamais, jamais, jamais ... parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d'apprécier les choses très spéciales et très jolies ... de la Hollande.»

 

France Paradis
Magazine Enfants Québec, mai-juin 2011

 

«Le meilleur conseil qu’on puisse donner à un parent qui vient de recevoir un lourd diagnostic pour son enfant, c’est de prendre les journées « une seule à la fois ». Et surtout, de rire chaque fois qu’il en aura l’occasion.

Mais oui, je sais bien qu’il s’agit d’amour, de force, de sacrifice et de courage ! Mais quand on les roule dedans sans arrêt, ces parents-là ne peuvent plus nous dire que parfois, dans le silence de leur coeur, ils feraient autrement s’ils avaient le choix. La plupart, sous la pression sociale de notre discours, n’arrivent même pas à laisser monter des idées normales que tous les bons parents ont aussi.

Pendant de fugaces instants, parfois… ils rêvent de lancer leur enfant par la fenêtre. Ils souhaitent en secret ne pas avoir eu cet enfant-là. Ils envient les autres parents d’avoir un enfant propre à 3 ans et qui entre à l’école sans que son père ait besoin d’aller faire des représentations à la commission scolaire, à l’école, au service de garde et au bureau du député.

Je voudrais tant qu’ils se sentent assez supportés pour pouvoir se plaindre librement et lâcher de la vapeur. Je voudrais qu’on leur permette d’être des parents comme les autres.»